Yıl: 2014 Cilt: 60 Sayı: 4 Sayfa Aralığı: 302 - 307 Metin Dili: Türkçe İndeks Tarihi: 29-07-2022

Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi

Öz:
Amaç: Bu çalışmanın amacı, spina bifidalı (SB) çocuklarda fonksiyonel bağımsızlık indeksi (WeeFIM) ile çocukluk çağı sağlık değerlendirme sorgu formu PF-50 (CHQPF-50) kullanılarak fonksiyonel durumu ve yaşam kalitesini belirlemek ve fonksiyonel durum açısından elde edilen sonuçları sağlıklı çocuklarla karşılaştırmaktır. Gereç ve Yöntemler: Yaşları 36-143 ay arasındaki, 40 SB'li ve 40 sağlıklı çocuk çalışmaya alındı. Pediatrik SB hastaları ve sağlıklı çocuklar yaşlarına göre 3 gruba ayrıldı: Grup 1: 36-71 ay, Grup 2: 72-107 ay, Grup 3: 108-143 ay idi. Spina bifidalı çocuklarda WeeFIM ve CHQPF-50; sağlıklı çocuklarda ise WeeFIM dolduruldu. Bulgular: Her iki değerlendirmede toplam skor ve alt grupların skorları SB'li çocuklarda normal değerlerden daha düşüktü. Ancak kendine bakım, iletişim, sosyal, ruhsal ve mental durum ve ailesel faktörlerin yaşla birlikte iyileştiği tespit edildi. Öte yandan fiziksel skor, transfer, mobilite ve sfinkter kontrolünde yaş artışıyla birlikte iyileşme saptanmadı. Sağlıklı çocuklara göre, SB'li çocukların fonksiyonel durumunda anlamlı bir düşüklük elde edildi.Sonuç: Sonuçta SB'li çocuklarda kendine bakım, iletişim, ailesel faktörler ile sosyal, ruhsal ve mental durumlarda yaş arttıkça ilerleme olmaktadır.
Anahtar Kelime:

Konular: Genel ve Dahili Tıp Rehabilitasyon Temel Sağlık Hizmetleri Pediatri

Assessment of Functional Status and Quality of Life in Children with Spina Bifida

Öz:
Objective: The aim of this study was to determine functional status and QoL of children with spina bifida (SB) by using the Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) and the Child Health Questionnaire PF-50 (CHQPF-50) and to compare the functional status data of pediatric SB patients with those of healthy children. Material and Methods: Forty children with SB and 40 healthy children aged between 36 and 143 months were enrolled in the study. Both pediatric SB patients and healthy children were divided into three age groups: Group 1: 36-71 months, Group 2: 72-107 months, and Group 3: 108-143 months. The WeeFIM and CHQPF-50 were completed for children with SB, whereas the WeeFIM was completed only for healthy children. Results: In both assessments, the total score and subscale scores were lower than normal values in children with SB. However, improvement was found in self-care; communication; social, emotional, and mental status; and family factors with increasing age. On the other hand, there was no improvement in physical score, transfer, mobility, and sphincter control with increasing age. Functional status of children with SB was significantly lower compared to healthy children. Conclusion: There was progress in self-care, communication, family factors, and social, emotional and mental status in children with SB with increasing age.
Anahtar Kelime:

Konular: Genel ve Dahili Tıp Rehabilitasyon Temel Sağlık Hizmetleri Pediatri
Belge Türü: Makale Makale Türü: Araştırma Makalesi Erişim Türü: Erişime Açık
  • 1. Hall JG, Solehdin F. Genetics of neural tube defects. MRDD Res Rev 1998;4:269-81.
  • 2. Olney R, Mulinare J. Epidemiology of neural tube defects. MRDD Res Rev 1998;4:241-6.
  • 3. Mc Donnell GV, McCann JP. Issues of medical management in adults with spina bifida. Childs Nerv Syst 2000;16:222-7. [CrossRef]
  • 4. Botto L, Moore CA, Khoury MJ, Erickson JD. Neural tube defects. N Engl J Med 1999;341:1509-19. [CrossRef]
  • 5. Ito JA, Stevenson E, Nehring W, Alpeter A, Grant J. A qualitative examination of adolescents and adults with myelomeningocele: their perspective. Eur J Pediatr Surg 1997;7(Suppl 1):53-4.
  • 6. Northrup H, Volcik KA. Spina bifida and other neural tube defects. Curr Probl Pediatr 2000;30:313-32. [CrossRef]
  • 7. Andresen EM, Meyers AR. Health-related quality of life outcome measures. Arch Phys Med Rehabil 2000;81:30-45. [CrossRef]
  • 8. Hobart JC, Freeman JA, Lamping DL. Physicians and patient-oriented outcomes in progressive neurological disease: which to measure? Curr Opin Neurol 1996;9:441-4. [CrossRef]
  • 9. Tonali P, Padua L, Sanguinetti C, Padua R, Romanini E, Amadio P. Outcome research and patient-oriented measures in the multiperspective assessment of neurological and musculoskeletal disorders. Ital J Neurol Sci 1999;20:139-40. [CrossRef]
  • 10. Ottenbacher KJ, Msall ME, Lyon NR, Duffy LC, Granger CV, Braun S. Interrater agreement and stability on the Functional Independence Measure for Children (WeeFIM): use in children with developmental disabilities. Arch Phys Med Rehabil 1997;78:1309-15. [CrossRef]
  • 11. Sperle PA, Ottenbacher KJA, Braun SL, Lane SJ, Nochajski S. Equivalence reliability of the Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) administration methods. Am J Occup Ther 1997;51:35-41. [CrossRef]
  • 12. Ozdogan H, Ruperto N, Kasapçopur O, Bakkaloglu A, Arisoy N, Ozen S, et al. Paediatric Rheumatology International Trials Organisation. The Turkish version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol. 2001;19(Suppl 23):158-62.
  • 13. Msall ME, DiGaudio K, Duffy LC, LaForest S, Braun S, Granger CV. WeeFIM: normative sample of an instrument for tracking functional independence in children. Clin Pediatr 1994;33:431-8. [CrossRef]
  • 14. Msall ME, DiGaudio KM, Rogers BT, Catanzaro NL, Campbell J, Wilczenski F, et al. The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM): conceptual basis and pilot use in children with developmental disabilities. Clin Pediatr 1994;33:421-30. [CrossRef]
  • 15. Pellegrino L, Dormans JP. Definition, etiology and epidemiology of cerebral palsy. In: Dormans JP, Pellegrino L, editors. Caring for Children with Cerebral Palsy. Paul H. Brookes Publishing; 1998.p.3-30.
  • 16. Molnar GE, Sobus KM. Growth and development. In: Molnar MA, Alexander MA, editors. Pediatric Rehabilitation. Hanley, Belfus; 1999.p.16-9.
  • 17. Msall ME, LaForest S, Buck G, Kelly M, Vokes D, Anzalone A, et al. Use of the WeeFIM to facilitate functional independence in preadolescents with spina bifida. Pediatr Res 1995;37:90.
  • 18. Börjeson MC, Lagergren J. Life conditions of adolescents with myelomeningocele. Dev Med Child Neurol 1990;32:698-706. [CrossRef]
  • 19. Buran CF, Sawin KJ, Brei TJ, Fastenau PS. Adolescents with myelomeningocele: activities, beliefs, expectations, and perceptions. Dev Med Child Neurol 2004;46:244-52. [CrossRef]
  • 20. Andren E, Grimby G. Dependence and perceived difficulty in activities of daily living in adults with cerebral palsy and spina bifida. Disabil Rehabil 2000;22:299-307. [CrossRef]
  • 21. Erkin G, Aybay C, Kurt M, Keles I, Cakci A, Ozel S. The assessment of functional status in Turkish children with cerebral palsy (a preliminary study). Child Care Health Dev 2005;31:719-25. [CrossRef]
  • 22. Aybay C, Erkin G, Elhan AH, Sirzai H, Ozel S. ADL assessment of nondisabled Turkish children with the WeeFIM instrument. Am J Phys Med Rehabil 2007;86:176-82. [CrossRef]
  • 23. Lavigne JV, Faier-Routman J. Correlates of psychological adjustment to pediatric physical disorders: a meta-analytic review and comparison with existing models. J Dev Behav Pediatr 1993;14:117-23. [CrossRef]
  • 24. Padua L, Rendeli C, Rabini A, Girardi E, Tonali P, Salvaggio E. Healthrelated quality of life and disability in young patients with spina bifida. Arch Phys Med Rehabil 2002;83:1384-8. [CrossRef]
  • 25. King JC, Currie DM, Wright E. Bowel training in spina bifida: Importance of education, patient compliance, age and anal reflexes. Arch Phys Med Rehabil 1994;75:243-7. [CrossRef]
  • 26. Lie HR, Lagergren J, Rasmussen F, Lagerkvist B, Hagelsteen J, Börjeson MC, et al. Bowel and bladder control of children with myelomeningocele: A nordic study. Dev Med Child Neurol 1991;33:1053-61. [CrossRef] 27. Tanagho EA. Myelomeningocele. Part III. Urologic considerations. West J Med 1974;121:292-6.
  • 28. Leibold S. A systematic approach to bowel continence for children with spina bifida. Eur J Pediatr Surg 1991;1(Suppl 1):23-4. [CrossRef]
  • 29. Webb HW, Barraza MA, Stevens PS, Crump JM, Erhard M. Bowel dysfunction in spina bifida--an American experience with the ACE procedure. Eur J Pediatr Surg 1998;8(Suppl 1):37-8. [CrossRef]
  • 30. King JC, Currie DM, Wright E. Bowel training in spina bifida: importance of education, patient compliance, age, and anal reflexes. Arch Phys Med Rehabil 1994;75:243-7. [CrossRef]
  • 31. Sawin KJ, Bellin MH. Quality of life in individuals with spina bifida: a research update. Dev Disabil Res Rev 2010;16:47-59. [CrossRef]
  • 32. Rendeli C, Ausili E, Tabacco F, Caliandro P, Aprile I, Tonali P, et al. Assessment of health status in children with spina bifida. Spinal Cord 2005;43:230-5. [CrossRef]
  • 33. Jenkinson MD, Campbell S, Hayhurst C, Clark S, Kandasamy J, Lee MK, et al. Cognitive and funtional outcome in spina bifida-Chiari II malformation. Childs Nerv Syst 2011;27:967-74. [CrossRef]
  • 34. Pitten Cate IM, Kennedy C, Stevenson J. Disability and quality of life in spina bifida and hydrocephalus. Dev Med Child Neurol 2002;44:317-22. [CrossRef]
APA Sahin N, ALBAYRAK GEZER İ, DURMUS B, Gungor T, CİNGÖZ TURAÇ H (2014). Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. , 302 - 307.
Chicago Sahin Nilay,ALBAYRAK GEZER İLKNUR,DURMUS BEKIR,Gungor Tayfun,CİNGÖZ TURAÇ Havva Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. (2014): 302 - 307.
MLA Sahin Nilay,ALBAYRAK GEZER İLKNUR,DURMUS BEKIR,Gungor Tayfun,CİNGÖZ TURAÇ Havva Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. , 2014, ss.302 - 307.
AMA Sahin N,ALBAYRAK GEZER İ,DURMUS B,Gungor T,CİNGÖZ TURAÇ H Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. . 2014; 302 - 307.
Vancouver Sahin N,ALBAYRAK GEZER İ,DURMUS B,Gungor T,CİNGÖZ TURAÇ H Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. . 2014; 302 - 307.
IEEE Sahin N,ALBAYRAK GEZER İ,DURMUS B,Gungor T,CİNGÖZ TURAÇ H "Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi." , ss.302 - 307, 2014.
ISNAD Sahin, Nilay vd. "Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi". (2014), 302-307.
APA Sahin N, ALBAYRAK GEZER İ, DURMUS B, Gungor T, CİNGÖZ TURAÇ H (2014). Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi, 60(4), 302 - 307.
Chicago Sahin Nilay,ALBAYRAK GEZER İLKNUR,DURMUS BEKIR,Gungor Tayfun,CİNGÖZ TURAÇ Havva Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi 60, no.4 (2014): 302 - 307.
MLA Sahin Nilay,ALBAYRAK GEZER İLKNUR,DURMUS BEKIR,Gungor Tayfun,CİNGÖZ TURAÇ Havva Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi, vol.60, no.4, 2014, ss.302 - 307.
AMA Sahin N,ALBAYRAK GEZER İ,DURMUS B,Gungor T,CİNGÖZ TURAÇ H Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi. 2014; 60(4): 302 - 307.
Vancouver Sahin N,ALBAYRAK GEZER İ,DURMUS B,Gungor T,CİNGÖZ TURAÇ H Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi. 2014; 60(4): 302 - 307.
IEEE Sahin N,ALBAYRAK GEZER İ,DURMUS B,Gungor T,CİNGÖZ TURAÇ H "Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi." Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi, 60, ss.302 - 307, 2014.
ISNAD Sahin, Nilay vd. "Spina Bifidalı Çocuklarda Yaşam Kalitesi ve Fonksiyonel Durumun Değerlendirilmesi". Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi 60/4 (2014), 302-307.