Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi

TEKİN ERSAN, Deniz; Kizir, Mine

Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi

Deniz Tekin ERSAN, (Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi)

Mine KİZİR (Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi)

Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi

22 0

Yıl: 2016 Cilt: 17 Sayı: 3 Sayfa Aralığı: 299 - 316 Metin Dili: Türkçe İndeks Tarihi: 29-07-2022

Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi

Öz:

Williams Sendromu, belirli bir kromozomda silinme meydana gelmesi ile oluşan nörogelişimsel bir bozukluktur. Görülme sıklığı düşük olan Williams Sendromu ile ilgili yapılmış çalışmalar hem ülkemizde hem de dünyada son derece sınırlıdır. Bu araştırma ile Williams Sendromu olan bireylerin ailelerinin yaşadığı deneyimlerin ve güçlüklerin belirlenmesi amaçlanmaktadır. Araştırmanın modeli nitel araştırma yöntemidir. Araştırmaya beş Williams Sendromu olan bireyin ailesi katılmıştır. Araştırmada veriler, yarı yapılandırılmış görüşme yöntemi ile ve telefon aracılığı ile toplanmıştır. Veriler betimsel analiz ile analiz edilmiştir. Araştırma bulgularına göre; katılımcıların tümünün Williams Sendromu olan bir çocuğa sahip olmayı zor bir deneyim olarak değerlendirdikleri, çocuklarının geleceğine yönelik kaygı taşıdıkları gözlenmiştir. Ailelerin yaşadıkları güçlüklere bakıldığında özellikle çocuklarının davranış problemlerine dair yaşanan güçlükler öne çıkmaktadır. Bunun yanında eğitim ve sağlık alanında uzmanların konu ile ilgili bilgisinin yetersizliği, sahip oldukları olumsuz tutumlar ve aynı zamanda verilen hizmetlerin yetersizliği ile ilgili görüşler öne çıkmaktadır. Ek olarak, kaynakların azlığı ve bilgiye ulaşmanın zorluğuna ilişkin bulgular da elde edilmiştir.

Anahtar Kelime:

Konular: Eğitim, Özel

Determining Experiences and Difficulties of Parents Who Have Children with Williams Syndrome

Öz:

Williams Syndrome is a neuro-developmental disorder, which is caused by a deletion in a certain chromosome. Prevalence of Williams Syndrome is low and there is limited number of studies on Williams Syndrome both in our country and abroad. The purpose of this study is to determine experiences and difficulties of parents who have children with Williams Syndrome. It is a qualitative study. Five parents of children with Williams Syndrome were participated in the study. Data collected through semi structured interview via phone calls. Data were analyzed descriptively, with thematic analysis. According to findings of the study, all participants consider having a child with Williams Syndrome as a hard experience and they also have concerns for the future. Especially, problematic behaviors induced as main difficulties. Besides that, educators and health professionals' lack of knowledge and information, negative attitudes and inadequate services that they recieved become prominent difficulties. Additionally, the shortage of written resources and difficulties on accessing to information were obtained as findings.

Anahtar Kelime:

Konular: Eğitim, Özel

Belge Türü: Makale Makale Türü: Araştırma Makalesi Erişim Türü: Erişime Açık

Altuğ Özsoy, S., Özkahraman, A. G. Ş., & Çallı, Y. H. F. (2006). Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Sosyal Politika Çalışmaları Dergisi, 9(9), 69-78.
Annaz, D., Hill, C. M., Ashworth, A., Holley, S., & Karmiloff-Smith, A. (2011). Characterisation of sleep problems in children with Williams syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32(1), 164-169.
Baykan, A., Onan, S. H., Sezer, S., Akalın, H., Özkırış, A., Ceyran, H. vd. (2009). Williams-Beuren Sendromlu 31 olgunun retrospektif değerlendirilmesi. Erciyes Tıp Dergisi, 31(2), 185-190.
Bellugi, U., Klima, E. S., & Wang, P. P. (1996). Cognitive and neural development: Clues from genetically based syndromes. In D. Magnusson (Eds.), The lifespan development of individuals: Behavioral,
neurobiological, and psychosocial perspectives (pp. 223-243). Cambridge: Cambridge Univ. Press.
Blomberg, S., Rosander, M., & Andersson, G. (2006). Fears, hyperacusis and musicality in Williams Syndrome. Research in Developmental Disabilities, 27(6), 668-680.
Cantekin, K., & Pedük, K. (2014). Williams Sendromlu hast ada ağız içi bulguları ve tedavi planlaması. Erciyes Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, 23(1), 60-62.
Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A., & Hallberg, L. R. M. (2006). Stress and well-being among parents of children with rare diseases: A prospective intervention study. Journal of Advanced Nursing, 53(4), 392-402.
Dykens, E. (2003). Anxiety, fears, and phobias in persons with Williams Syndrome. Developmental Neuropsychology, 23(1-2), 291-316.
Fidler, D., Hodapp, R., & Dykens, E. (2010). Stress in families of young children with Down Syndrome, Williams Syndrome, and Smith-Magenis Syndrome. Early Education & Development, 11(4), 395-406.
Heaman, D. J. (1995). Perceived stressors and coping strategies of parents who have children with developmental disabilities: A comparison of mothers with fathers. Journal of Pediatric Nursing, 10(5), 311-320.
Hodapp, R. M., Ly, T. M., Fidler, D. J., & Ricci, L. A. (2001). Less stress, more rewarding: Parenting children with Down syndrome. Parenting: Science and Practice, 1(4), 317-337.
Klein-Tasman, B. P., Lira, E. N., Li-Barber, K. T., Gallo, F. J., & Brei, N. G. (2015). Parent and teacher perspectives about problem behavior in children with Williams Syndrome. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 120(1), 72-86.
Kutscher, M. L. (2014). Kids in the syndrome mix of ADHD, LD, Autism Spectrum, Tourette's, anxiety, and more!: The one-stop guide for parents, teachers, and other professionals. London: Jessica Kingsley Publishers.
Leyser, Y., & Kirk, R. (2004). Evaluating inclusion: An examination of parent views and factors influencing their perspectives. International Journal of Disability, Development and Education, 51(3), 271-285.
Mervis, C. B., Robinson, B. F., Bertrand, J., Morris, C. A., Klein-Tasman, B. P., & Armstrong, S. C. (2000). The Williams Syndrome cognitive profile. Brain and Cognition, 44(3), 604-628.
Mervis, C. B., Robinson, B. F., Rowe, M. L., Becerra, A. M., & Klein-Tasman, B. P. (2003). Language abilities of individuals with Williams syndrome. International Review of Research Mental Retardation, 27(1), Ng, R., Järvinen, A., & Bellugi, U. (2014). Toward a deeper characterization of the social phenotype of Williams syndrome: The association between personality and social drive. Research in Developmental Disabilities, 35(8), 1838-1849.
Reilly, J., Losh, M., Bellugi, U., & Wulfeck, B. (2004). ''Frog, where are you?'' Narratives in children with specific language impairment, early focal brain injury, and Williams syndrome. Brain and Language, 88(2), 229-247.
Riby, D. M., Kirk, H., Hanley, M., & Riby, L. M. (2014). Stranger danger awareness in Williams syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 58(6), 572-582. doi: 10.1111/jir.12055 Sarimski, K. (1997). Behavioural phenotypes and family stress in three mental retardation syndromes. European Child & Adolescent Psychiatry, 6(1), 26-31.
Searcy, Y. M., Lincoln, A. J., Rose, F. E., Klima, E. S., Bavar, N., Korenberg, J. R., et al. (2004). The relationship between age and IQ in adults with Williams Syndrome. American Journal of Mental Retardation, 109(3), 231-236.
Seligman, M. (2000). Conducting effective conferences with parents of children with disabilities: A guide for teachers. New York: Guilford Press. Stromme P., Bjornstad P. G., & Ramstad K. (2002). Prevalence estimation of Williams syndrome. Journal of Child Neurology, 17(4), 269-271.
Tekin, D., & Girli, A. (2011). Williams Sendromu ve zihin kuramı arasındaki ilişki. Batı Anadolu Eğitim Bilimleri Dergisi, 1(2), 67-75.
Töret, G., Özdemir, S., Gürel-Selimoğlu, Ö., & Özkubat, U. (2014). Otizmli çocuğa sahip olan ebeveynlerin görüşleri: Otizm tanımlamaları ve otizmin nedenleri. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 15(1),1-14.
Üstüner Top, F. (2009). Otistik çocuğa sahip ailelerin yaşadıkları sorunlar ile ruhsal durumlarının değerlendirilmesi: Niteliksel araştırma. Çocuk Dergisi, 9(1), 34-42.
Wang, P. P., & Bellugi, U. (1994). Evidence from two genetic syndromes for a dissociation between verbal and visual-spatial short-term memory. Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 16(2), 317- 322.
Wang, P. P., Doherty, S., Rourke, S. B., & Bellugi, U. (1995). Unique profile of visuoperceptual skills in a genetic syndrome. Brain and Cognition, 29(1), 54-65.
Waxler, J. L., Cherniske, E. M., Dieter, K., Herd, P., & Pober, B. R. (2013). Hearing from parents: The impact of receiving the diagnosis of Williams syndrome in their child. American Journal of Medical Genetics Part A, 161(3), 534-541.
Yıkmış, A., & Özbey, F. Y. (2009). Otistik çocuğa sahip annelerin çocuklarının devam ettiği rehabilitasyon merkezlerinden beklentilerinin ve önerilerinin belirlenmesi. International Online Journal of Educational Sciences, 1(1), 124-153.

APA	TEKİN ERSAN D, Kizir M (2016). Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. , 299 - 316.
Chicago	TEKİN ERSAN Deniz,Kizir Mine Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. (2016): 299 - 316.
MLA	TEKİN ERSAN Deniz,Kizir Mine Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. , 2016, ss.299 - 316.
AMA	TEKİN ERSAN D,Kizir M Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. . 2016; 299 - 316.
Vancouver	TEKİN ERSAN D,Kizir M Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. . 2016; 299 - 316.
IEEE	TEKİN ERSAN D,Kizir M "Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi." , ss.299 - 316, 2016.
ISNAD	TEKİN ERSAN, Deniz - Kizir, Mine. "Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi". (2016), 299-316.

APA	TEKİN ERSAN D, Kizir M (2016). Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 17(3), 299 - 316.
Chicago	TEKİN ERSAN Deniz,Kizir Mine Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi 17, no.3 (2016): 299 - 316.
MLA	TEKİN ERSAN Deniz,Kizir Mine Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, vol.17, no.3, 2016, ss.299 - 316.
AMA	TEKİN ERSAN D,Kizir M Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi. 2016; 17(3): 299 - 316.
Vancouver	TEKİN ERSAN D,Kizir M Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi. 2016; 17(3): 299 - 316.
IEEE	TEKİN ERSAN D,Kizir M "Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi." Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi, 17, ss.299 - 316, 2016.
ISNAD	TEKİN ERSAN, Deniz - Kizir, Mine. "Williams Sendromu Olan Bireylerin Ailelerinin Deneyimlerinin ve Karşılaştıkları Güçlüklerin Belirlenmesi". Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi 17/3 (2016), 299-316.