Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi

NAİME EVRİM KARADAĞ SAYGI, (Marmara Üniversitesi, Tıp Fakültesi Hastanesi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye)
Esra GİRAY, (Marmara Üniversitesi, Tıp Fakültesi Hastanesi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye)
Hülya PEYNİRCİ CERŞİT, (Marmara Üniversitesi, Tıp Fakültesi Hastanesi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye)
Fırat ULUTATAR, (Marmara Üniversitesi, Tıp Fakültesi Hastanesi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye)
AYŞE RESA AYDIN (İstanbul Üniversitesi, Çapa Tıp Fakültesi, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı, İstanbul, Türkiye)
Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi
12 1
Yıl: 2015 Cilt: 61 Sayı: 4 Sayfa Aralığı: 320 - 325 Metin Dili: Türkçe İndeks Tarihi: 29-07-2022

Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi

Öz:
Amaç: Serebral palsili (SP) çocukların ailelerinin gereksinimlerini belirlemek ve aile ortamlarını değerlendirmek. Gereç ve Yöntemler: Katılımcılar, 4-12 yaşlarında 103 SP tanılı hastanın primer bakım verenleriydi. SP'li çocukların ailelerine Aile Ortamı Ölçeği (Family Enviroment Scale, FES)'nin modifiye edilmiş versiyonu ve Aile Gereksinimlerini Belirleme Aracı (Family Needs Survey, FNS) uygulandı. SP'li olguların Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemi (GMFCS)'ne göre motor aktivite düzeyleri ve El Becerileri Sınıflandırma Sistemine (MACS) göre el fonksiyonları değerlendirildi. Hastaların tıbbi özgeçmişleri, eşlik eden bozukluklar ve aile karakteristikleri sorgulandı. Bulgular: Aile Gereksinimleri Ölçeği sonuçlarına göre ailelerin en fazla belirttiği gereksinim bilgi gereksinimi (%84,3), en az belirttiği gereksinim toplantıya katılmaları gerektiği zaman çocuklarını bırakılabilecekleri yuva gereksinimi (%62,1) ve bakıcı ücreti için para ihtiyacı (%74,8) olarak tespit edilmiştir. FES ve FNS sonuçları ile eşlik eden sorunların varlığı, GMFCS ve MACS evreleri arasında ilişki saptanmamıştır. Sonuç: Eğitim seviyeleri ne olursa olsun ailelerin çocuklarının durumu ve gelecekteki bakımlarıyla ilgili bilgiye ihtiyaçları olduğu saptandı. Eğer aileler çocuklarının sağlık durumu ve mevcut ve gelecekteki bakımları için kaynaklar hakkında bilgilendirilirse tedavi sonuçlarının daha iyi olduğu görülecektir. SP'li çocuğu olan ailelerin, aile gereksinimlerini anlamak ve aile karakteristiklerini ve ortamlarını değerlendirmek aile odaklı bakım için önemlidir
Anahtar Kelime:

Konular: Aile Çalışmaları

Assessment of Family Environment and Needs of Families Who Have Children with Cerebral Palsy

Öz:
Objective: The aim of the study is to identify family needs and to assess the family environment of children with cerebral palsy (CP). Material and Methods: Participants were the primary caregivers of 103 children between the age of 4 and 12 years with a diagnosis of CP. The parents of the children completed the Family Environment Scale (FES) and the modified version of Family Needs Survey (FNS). The Gross Motor Function Classification System (GMFCS) and Manual Ability Classification System (MACS) levels of children were determined. The medical history of the participants accompanying disorders and characteristics of families are questioned. Results: According to the results of FNS, the most cited requirement was need for information (84.3%) and the least cited requirements were needs for babysitting while having a meeting (62.1%) and payment for childminders (74.8%). Neither the FES nor the FNS results was correlated to the GMFCS or MACS levels or accompanying disorders. Conclusion: Regardless of education level, parents reported need for information about their children's conditions and future services. If families are informed about their children's health condition and are aware of present or future resources, better outcomes will be seen. Understanding the needs of families who have children with CP and assessment of family characteristics and environment are important for family-centered services
Anahtar Kelime:

Konular: Aile Çalışmaları
Belge Türü: Makale Makale Türü: Araştırma Makalesi Erişim Türü: Erişime Açık
  • Oskoui M, Coutinho F, Dykeman J, Jetté N, Pringsheim T. An update on the prevalence of cerebral palsy: a systematic review and meta- analysis. Dev Med Child Neurol 2013;55:509-19. [CrossRef]
  • Robertson CM, Svenson LW, Joffres MR. Prevalence of cerebral palsy in Alberta. Can J Neurol Sci 1998;25:117-22.
  • Available from: http://www.cdc.gov/ncbddd/cp/data.html.
  • Shumway-Cook A, Hutchinson S, Kartin D, Price R, Woollacott M. Effect of balance training on recovery of stability in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol 2003;45:591-602. [CrossRef]
  • Russman B. Cerebral palsy: definition, manifestations and etiology. Turk J Phys Med Rehab 2002;48:4-6.
  • Öneş K, Çelik B, Çağlar N, Gültekin Ö, Yılmaz E, Çetinkaya B, et al. Serebral palsi polikliniğine müracaat eden hastaların demografik ve klinik özellikleri. Turk J Phys Med Rehab 2008;54:13-6.
  • Raina P, O'Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russell D, et al. The health and well-being of caregivers of children with cere- bral palsy. Pediatrics 2005;115:e626-36. [CrossRef]
  • Aydın R, Nur H. Serebral Palsili Çocukların Tedavisinde Aile Odaklı Yaklaşım. Turk J Phys Med Rehab 2012;58:229-35. [CrossRef]
  • Palisano R, Almarsi N, Chiarello L, Orlin M, Bagley A, Maggs J. Fam- ily needs of parents of children and youth with cerebral palsy. Child Care Health Dev 2010;36:85-92. [CrossRef]
  • Almasri N, Palisano R, Dunst C, Chiarello LA, O'Neil M, Polansky M. Profiles of family needs of children and youth with cerebral palsy. Child Care Health Dev 2012;38:798-806. [CrossRef]
  • Alshryda S, Wright J. Development and Reliability of a System to Classify Gross Motor Function in Children with Cerebral Palsy. In: Banaszkiewicz PA, Kader DF, editors. Classic Papers in Orthopaedics. Springer; 2014. p.575-7. [CrossRef]
  • Akpinar P, Tezel CG, Eliasson AC, Icagasioglu A. Reliability and cross-cultur- al validation of the Turkish version of Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy. Disabil Rehabil 2010;32:1910-6. [CrossRef]
  • Usluer S. The reliability and validity of the Turkish family environment questionnaire (dissertation). İstanbul, Turkey: Bosphorus University 1989.
  • Sucuoğlu B. Özürlü çocuğu olan anne-babaların gereksinimlerinin belirlenmesi. Turk J Child Adolesc Ment Health 1995;2:10-8.
  • Shubhra MG-SD. Cerebral Palsy. Philadelphia: WB Saunders; 2007.
  • Hagberg B, Hagberg G, Beckung E, Uvebrant P. Changing panorama of cerebral palsy in Sweden. VIII. Prevalence and origin in the birth year period 1991-94. Acta Paediatr 2001;90:271-7. [CrossRef]
  • Johnson A. Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe. Dev Med Child Neurol 2002;44:633-40. [CrossRef]
  • Eriman Ö, İçağasıoğlu A, Demirhan E, Kolukısa Ş, Aras H, Haliloğlu S, et al. Demographic Data and Clinical Characteristics of 202 Cerebral Palsy Cases. Turk J Phys Med Rehab 2009;55:94-7.
  • Shevell MI, Dagenais L, Hall N. The relationship of cerebral palsy subtype and functional motor impairment: a population-based study. Dev Med Child Neurol 2009;51:872-7. [CrossRef]
  • Eliasson AC, Krumlinde-Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, Arner M, Öhrvall AM, et al. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of valid- ity and reliability. Dev Med Child Neurol 2006;48:549-54. [CrossRef]
  • Matthews DJ WP. Cerebral Palsy. Philadelphia: Hanley and Belfus Inc; 1999.
  • Abanto J, Carvalho TS, Bönecker M, Ortega AO, Ciamponi AL, Raggio DP. Parental reports of the oral health-related quality of life of children with cerebral palsy. BMC Oral Health 2012;12:15. [CrossRef]
  • de Carvalho RB, Mendes RF, Prado RR Jr, Neto JMM. Oral health and oral motor function in children with cerebral palsy. Special Care Dentist 2011;31:58-62. [CrossRef]
  • Rodrigues dos Santos MT, Bianccardi M, Celiberti P, de Oliveira Guaré R. Dental caries in cerebral palsied individuals and their caregivers' quality of life. Child Care Health Dev 2009;35:475-81. [CrossRef]
  • Santos MT, Biancardi M, Guare RO, Jardim JR. Caries prevalence in patients with cerebral palsy and the burden of caring for them. Spec Care Dentist 2010;30:206-10. [CrossRef]
  • Walker DK, Epstein SG, Taylor AB, Crocker AC, Tuttle GA. Perceived needs of families with children who have chronic health conditions. Child Health Care 1989;18:196-201. [CrossRef]
  • Buran CF, Sawin K, Grayson P, Criss S. Family needs assessment in cerebral palsy clinic. J Spec Pediatr Nurs 2009;14:86-93. [CrossRef]
  • Bailey DB Jr, Blasco PM, Simeonsson RJ. Needs expressed by mothers and fathers of young children with disabilities. Am J Ment Retard 1992;97:1-10.
  • Farmer JE, Marien WE, Clark MJ, Sherman A, Selva TJ. Primary care sup- ports for children with chronic health conditions: Identifying and predict- ing unmet family needs. J Pediatr Psychol 2004;29:355-67. [CrossRef]
  • Ellis JT, Luiselli JK, Amirault D, Byrne S, O'Malley-Cannon B, Taras M, et al. Families of children with developmental disabilities: assess- ment and comparison of self-reported needs in relation to situation- al variables. J Dev Phys Disabil 2002;14:191-202. [CrossRef]
  • Field B, Scheinberg A, Cruickshank A. Health care services for adults with cerebral palsy. Aust Fam Physician 2010;39:165-7.
  • Murphy N, Caplin DA, Christian BJ, Luther BL, Holobkov R, Young PC. The function of parents and their children with cerebral palsy. PM R 2011;3:98-104. [CrossRef]
  • LaForme Fiss A, Chiarello L, Bartlett D, Palisano RJ, Jeffries L, Almasri N, et al. Family ecology of young children with cerebral palsy. Child Care Health Dev 2014;40:562-71. [CrossRef]
APA KARADAĞ SAYGI N, Giray E, PEYNİRCİ CERŞİT H, ULUTATAR F, AYDIN A (2015). Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. , 320 - 325.
Chicago KARADAĞ SAYGI NAİME EVRİM,Giray Esra,PEYNİRCİ CERŞİT Hülya,ULUTATAR Fırat,AYDIN AYŞE RESA Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. (2015): 320 - 325.
MLA KARADAĞ SAYGI NAİME EVRİM,Giray Esra,PEYNİRCİ CERŞİT Hülya,ULUTATAR Fırat,AYDIN AYŞE RESA Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. , 2015, ss.320 - 325.
AMA KARADAĞ SAYGI N,Giray E,PEYNİRCİ CERŞİT H,ULUTATAR F,AYDIN A Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. . 2015; 320 - 325.
Vancouver KARADAĞ SAYGI N,Giray E,PEYNİRCİ CERŞİT H,ULUTATAR F,AYDIN A Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. . 2015; 320 - 325.
IEEE KARADAĞ SAYGI N,Giray E,PEYNİRCİ CERŞİT H,ULUTATAR F,AYDIN A "Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi." , ss.320 - 325, 2015.
ISNAD KARADAĞ SAYGI, NAİME EVRİM vd. "Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi". (2015), 320-325.
APA KARADAĞ SAYGI N, Giray E, PEYNİRCİ CERŞİT H, ULUTATAR F, AYDIN A (2015). Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi, 61(4), 320 - 325.
Chicago KARADAĞ SAYGI NAİME EVRİM,Giray Esra,PEYNİRCİ CERŞİT Hülya,ULUTATAR Fırat,AYDIN AYŞE RESA Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi 61, no.4 (2015): 320 - 325.
MLA KARADAĞ SAYGI NAİME EVRİM,Giray Esra,PEYNİRCİ CERŞİT Hülya,ULUTATAR Fırat,AYDIN AYŞE RESA Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi, vol.61, no.4, 2015, ss.320 - 325.
AMA KARADAĞ SAYGI N,Giray E,PEYNİRCİ CERŞİT H,ULUTATAR F,AYDIN A Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi. 2015; 61(4): 320 - 325.
Vancouver KARADAĞ SAYGI N,Giray E,PEYNİRCİ CERŞİT H,ULUTATAR F,AYDIN A Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi. Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi. 2015; 61(4): 320 - 325.
IEEE KARADAĞ SAYGI N,Giray E,PEYNİRCİ CERŞİT H,ULUTATAR F,AYDIN A "Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi." Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi, 61, ss.320 - 325, 2015.
ISNAD KARADAĞ SAYGI, NAİME EVRİM vd. "Serebral Palsili Çocuğu olan Ailelerin Aile Ortamlarının Değerlendirilmesi ve Gereksinimlerinin Belirlenmesi". Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Dergisi 61/4 (2015), 320-325.
Sayfa Oluşturulma Tarihi
22-04-2024 23:15

İLETİŞİM

TÜBİTAK ULAKBİM TR Dizin

Yüzüncüyıl, İşçi Blokları Mahallesi

Muhsin Yazıcıoğlu Caddesi No:51/C

06530 Çankaya / ANKARA +90 (312) 298 92 00

trdizin@tubitak.gov.tr

TÜBİTAK ULAKBİM Ulusal Akademik Ağ ve Bilgi Merkezi Cahit Arf Bilgi Merkezi © Tüm Hakları Saklıdır. Gizlilik Politikası Kullanım Şartları